Conseils pour vivre avec la gastroparésie
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Mis à jour : August 20th, 2024
Pour célébrer le mois de la gastroparésie cette année, nous avons demandé à Jennifer, l’une de nos plus ardentes défenseuses de la cause, de partager quelques-uns de ses conseils pour vivre avec la gastroparésie. La gastroparésie est une maladie terrible pour laquelle il n’existe pas de remède. Cependant, nous espérons vous aider à surmonter votre diagnostic grâce aux conseils d’une personne qui est passée par là et qui a fait ce qu’elle a fait. Découvrez ces 4 conseils pour vivre avec la gastroparésie !
1) Prenez les choses au jour le jour.
Lorsque vous serez diagnostiqué pour la première fois, vous aurez l’impression d’être accablé. Il vous faudra beaucoup d’essais et d’erreurs pour découvrir ce que vous pouvez manger et ce que vous ne pouvez pas manger. Je vous recommande vivement de tenir un journal alimentaire au début afin de voir comment vous tolérez les différents aliments. Le CDHF a une application géniale que vous pouvez télécharger si vous avez un iPhone pour vous aider à prendre des notes et à suivre vos symptômes.
Chaque personne est différente et quelque chose qui peut être bien toléré par une personne peut ne pas être toléré du tout par une autre personne. En général, les quantités élevées de fibres ne sont pas bien tolérées par les personnes atteintes de gastroparésie et peuvent causer de graves problèmes d’estomac. Essayez d’éviter les aliments riches en matières grasses et la peau des fruits et légumes, car elle est plus difficile à décomposer pour l’estomac. Vous pouvez néanmoins essayer de voir quels fruits et légumes vous pouvez tolérer, en enlevant la peau et en les faisant bien cuire (le fait de les faire cuire jusqu’à ce qu’ils soient un peu plus mous les rend plus faciles à digérer).
2) Électrolytes
Personnellement, j’ai trouvé utile de préparer mes propres boissons électrolytiques afin de ne pas dépendre de produits tels que Powerade et Gatorade. Vous pouvez fabriquer des alternatives à des produits comme Boost ou Ensure avec des ingrédients que vous pouvez tolérer. Essayez et apprenez à faire votre propre bouillon. Il peut être vital de l’avoir sous la main lorsqu’il est difficile de manger et il fournit une tonne de vitamines et de minéraux essentiels. J’utilise beaucoup les bonbons au gingembre pour lutter contre les nausées. Les marques Gin Gin et Chimes sont celles qui me conviennent le mieux.
3) Ne renoncez pas à trouver le médicament qui vous convient le mieux
Il n’y a pas beaucoup d’options médicamenteuses pour le traitement, mais n’abandonnez pas si le premier médicament qui vous est prescrit ne fonctionne pas. Tous les médicaments ne sont pas efficaces pour tout le monde, mais vous pourrez peut-être trouver un ou une combinaison de plusieurs médicaments différents qui vous aideront à soulager les symptômes de la gastroparésie. Si vous avez utilisé la plupart des médicaments traditionnels et que rien ne fonctionne, ou si les médicaments cessent de fonctionner, n’ayez pas peur de considérer le cannabis médical comme une option de traitement potentielle. Beaucoup d’entre nous, y compris moi-même, dont toutes les options de traitement ont échoué, ont commencé à se tourner vers le cannabis médical pour aider à traiter les symptômes. Avec les souches et les terpènes appropriés, de nombreux patients constatent que le cannabis les aide à contrôler les nausées, à augmenter l’appétit et à vomir moins souvent. Le cannabis peut également aider à soulager les douleurs abdominales qui accompagnent souvent la gastroparésie.
3) Créez un groupe de soutien solide
Nous disposons d’un merveilleux groupe de soutien en ligne sur Facebook. Beaucoup d’entre nous peuvent se sentir isolés à cause de cette maladie. Il peut être incroyablement accablant d’essayer de faire face à tout sans système de soutien. Malheureusement, nous n’avons pas tous des amis ou une famille qui nous soutiennent et cela peut nous laisser dans l’ignorance, essayant de faire face à tout cela tout seul. En l’absence d’un système de soutien, ce fardeau et ce stress peuvent faire des ravages sur notre corps et notre esprit et rendre les choses beaucoup plus difficiles qu’elles ne devraient l’être.
Je passe beaucoup de temps sur Twitter à chercher des informations sur la gastroparésie, ce qui me permet de trouver d’autres personnes atteintes de gastroparésie et de communiquer facilement avec d’autres personnes qui vivent des expériences similaires. Avec un groupe de soutien en ligne, vous avez une tonne de personnes qui comprennent vraiment ce que vous vivez avec cette terrible maladie et qui sont là pour vous écouter et vous donner des conseils si possible. Savoir qu’il existe un réseau de personnes sur lesquelles vous pouvez compter pour vous aider est d’une grande aide.
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