Mon journal MII de la CDHF

La Fondation canadienne pour la promotion de la santé digestive, en partenariat avec Organon, est heureuse de présenter Mon journal MII – un outil de journal en ligne conçu pour aider les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) à gérer leur santé pendant la période de transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Cette plateforme sécurisée vous permet de prendre le contrôle de votre parcours de santé en conservant un dossier privé et détaillé de vos antécédents médicaux et de vos expériences personnelles avec les MII. Avec Mon journal MII, vous pouvez continuellement mettre à jour vos informations ou créer plusieurs journaux pour refléter l’évolution de votre santé au fil du temps.

Qu’est-ce qu’une MII ?

Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) sont un terme utilisé pour décrire un groupe de maladies chroniques caractérisées par une inflammation du tube digestif. Les deux principaux types de MII sont la colite ulcéreuse (CU) et la maladie de Crohn.

• La colite ulcéreuse affecte principalement le côlon (gros intestin) et le rectum, provoquant une inflammation et des plaies (ulcères) le long de la paroi. Les symptômes comprennent souvent des douleurs abdominales, des crampes, des diarrhées (souvent accompagnées de sang ou de mucus) et un besoin urgent d’aller à la selle. La RCH débute généralement dans la région rectale et peut s’étendre continuellement pour toucher une plus grande partie du côlon au fil du temps.
• La maladie de Crohn peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus, mais elle affecte le plus souvent la fin de l’intestin grêle (l’iléon) et le début du côlon. Contrairement à la RCH, la maladie de Crohn peut affecter toute l’épaisseur de la paroi de l’intestin et peut provoquer des zones d’inflammation parcellaires. Les symptômes peuvent inclure des douleurs abdominales, des diarrhées, de la fatigue, une perte de poids et une malnutrition.

Bien que la RCH et la maladie de Crohn présentent certaines similitudes, elles diffèrent par leur localisation et la manière dont elles affectent le tube digestif. La prise en charge de ces affections nécessite souvent une combinaison de médicaments, de régimes alimentaires et de changements de mode de vie, ainsi qu’un suivi régulier par des professionnels de la santé.

Pourquoi utiliser Mon journal MII ?

Mon journal MII est une plateforme en ligne conçue pour aider les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) lors de la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Cet outil permet aux utilisateurs de prendre en charge leurs soins de santé en leur offrant un moyen sûr et accessible de tenir un registre détaillé de leurs antécédents médicaux et de leurs expériences personnelles avec les MII. Avec Mon journal MII, vous pouvez continuellement mettre à jour vos informations ou créer plusieurs journaux, reflétant ainsi l’évolution de votre parcours de santé au fil du temps.

Mon journal MII offre une variété de fonctionnalités pour vous aider à rester au fait de votre santé :

Format des questions et réponses

Il est facile de tenir un journal de vos antécédents médicaux en vous posant des questions précises qui vous aideront à vous souvenir de votre expérience des MII et à la consigner dans un journal. Essayez de demander à vos parents, à votre tuteur et à votre prestataire de soins de vous aider à remplir votre journal.

Stockage en nuage privé et sécurisé

Soyez assuré que vos informations sont en sécurité. Mon journal MII stocke vos informations de manière cryptée afin que vous soyez le seul à pouvoir les consulter. Nous utilisons une authentification à deux facteurs et un système de clé basé sur un code QR pour garder vos données privées et sécurisées.

Accès instantané

Mon journal MII est prêt quand vous en avez besoin. Vous pouvez vous connecter pour accéder à votre journal tous les jours et à toute heure, vous n’aurez donc jamais à vous inquiéter. Vous pouvez même télécharger votre journal au format PDF pour l’imprimer ou le partager avec vos professionnels de santé.

Comment utiliser Mon journal MII

Créer un compte

Commencez par créer un compte avec votre adresse électronique et votre mot de passe afin de sécuriser vos documents. Sélectionnez “Créer un nouveau journal” dans le menu situé sur le côté gauche de la page web. Pour vous aider à organiser vos journaux, vous pouvez leur donner un surnom afin de pouvoir vous y référer facilement.

Consignez vos antécédents médicaux :

Utilisez votre journal des MII pour conserver une documentation précise de vos antécédents médicaux passés et présents afin de vous aider à mieux communiquer avec vos médecins. Vous pouvez indiquer votre diagnostic, la date du diagnostic, l’atteinte périanale, les maladies gastro-intestinales associées, les affections cutanées, les problèmes de foie/pancréas et les problèmes articulaires.

Santé et bien-être en général

Comprendre votre état de santé général et votre bien-être peut vous aider, vous et vos médecins, à comprendre et à identifier les éléments susceptibles d’avoir un impact sur l’évolution de votre maladie inflammatoire de l’intestin. Prenez note de votre taille et de votre poids, de vos allergies alimentaires et/ou médicamenteuses, de vos intolérances alimentaires, et si vous suivez un régime alimentaire spécifique.

Antécédents familiaux en matière de santé

Le fait d’avoir des antécédents de MII dans votre famille est un facteur de risque influent pour le développement des MII. Répondez aux questions qui aideront votre médecin à comprendre vos antécédents familiaux, notamment :

• Avez-vous des membres de votre famille proche atteints de MII ?
  • Un membre de votre famille souffre-t-il (ou a-t-il souffert dans le passé) d’un des problèmes de santé suivants ?
  • Tout autre détail concernant les antécédents médicaux familiaux non liés à la MCI que vous jugez pertinent.

Historique des vaccinations

Il est important de suivre votre historique de vaccination et de fournir ces informations à vos médecins. Vous serez ainsi sûr d’être à jour dans vos vaccinations. Ici, vous pouvez indiquer vos dates de vaccination les plus récentes pour l’hépatite A et B et le COVID-19, entre autres.

Suivez vos symptômes

Historique du diagnostic

Cette section de Mon journal MII vous permettra de savoir quand vos symptômes de MII sont apparus et quels sont les facteurs qui vous ont amené à recevoir un diagnostic de MII. Vous pouvez y décrire les symptômes et les événements qui ont conduit à votre diagnostic.

Expérience des symptômes

Les personnes atteintes de la maladie du côlon irritable peuvent présenter des symptômes qui leur sont propres. Aidez votre médecin à comprendre comment ils apparaissent et comment vous vous sentez lorsqu’ils se manifestent.

Expérience de la douleur dans les MII

Les symptômes des MII peuvent provoquer des douleurs importantes, mais chacun ressent les effets de la douleur différemment. Aidez votre médecin à comprendre l’impact de la douleur liée aux MII sur votre vie. Dans cette section, vous pouvez décrire la douleur que vous avez ressentie lors de votre dernière poussée, noter l’heure et la durée de la douleur, ainsi que l’impact du mode de vie sur la douleur liée aux MII.

Symptômes accessoires

Il se peut que vous ressentiez d’autres symptômes liés à vos MII. Il est important de comprendre l’ensemble des symptômes liés à vos MII. Dans cette section de votre journal, notez :

• Nausées et vomissements
  • Mouvements intestinaux
  • Autres symptômes associés, notamment fièvre et douleurs articulaires

Enregistrez vos enquêtes et vos traitements

Historique de l’enquête sur les MII

Avez-vous subi des examens pour votre MII, comme une endoscopie, une coloscopie, une gastroscopie, une ERM ou une radiographie du thorax ? Notez tous les examens pertinents et leurs résultats dans cette section de votre journal.

Historique de la chirurgie

Avez-vous subi d’autres interventions chirurgicales que vous devriez enregistrer ? Il n’est pas nécessaire que les chirurgies ou les interventions chirurgicales que vous notez soient spécifiques aux MII. Vous pouvez consigner dans cette section toute autre intervention chirurgicale que vous avez subie.

Antécédents de traitement des MII

Il est important que vous gardiez une trace de tous les traitements et médicaments que vous et vos médecins avez essayés pour aider à améliorer votre MII. Comprendre l’historique de vos traitements aidera l’équipe soignante de votre MII à vous recommander de nouvelles approches thérapeutiques.

Gardez les contacts importants à portée de main :

Il est bon de s’assurer que vous avez les coordonnées de votre équipe soignante à portée de main. Indiquez dans cette section les coordonnées de votre personnel, des prestataires de soins de santé et des pharmacies.

Téléchargez et partagez votre journal :

Une fois votre journal terminé, vous pouvez en télécharger un PDF pour le conserver sur votre smartphone ou en imprimer une copie pour la remettre à votre prestataire de soins de santé !

Besoin d’aide ? Pour toute autre question, veuillez contacter info@cdhf.ca