Dans cet article, nous nous entretenons avec deux patients et un éminent gastro-entérologue pour découvrir les lacunes en matière de soins des MICI auxquelles trop de personnes sont confrontées. Qu’il s’agisse des longs délais d’attente, des diagnostics tardifs ou des contraintes émotionnelles et financières liées à la gestion d’une maladie chronique, leurs récits révèlent un système sous pression et la résilience de ceux qui sont déterminés à le changer.

La Fondation canadienne pour la promotion de la santé digestive (FCPSD) met en lumière ces histoires afin de sensibiliser les gens aux obstacles réels que rencontrent les patients et de plaider en faveur de soins plus équitables, plus accessibles et plus continus pour toutes les personnes vivant avec une MII.

Identifier les facteurs de risque des MICI : La première étape de la prévention des MICI

La prévalence des MII augmentant rapidement au Canada, il est plus important que jamais de comprendre les facteurs de risque des MII qui contribuent à cette maladie chronique. La prise en charge des MII implique souvent des médicaments, des changements de mode de vie et, dans certains cas, une intervention chirurgicale pour aider à contrôler les symptômes et améliorer la qualité de vie. Bien que la cause exacte ne soit pas claire, le développement des MII est influencé par de nombreux facteurs, dont les suivants

• Génétique
• Facteurs liés à l’environnement et au mode de vie
• Régime et nutrition
• Microbiote intestinal

Par conséquent, en identifiant ces facteurs de risque de MICI à un stade précoce, les individus et les prestataires de soins de santé peuvent travailler ensemble pour réduire la probabilité de développer une MICI. Ensemble, nous pouvons faire les premiers pas vers un avenir plus sain. Nous examinons ces facteurs en détail ci-dessous.

Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII), qui comprennent la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, sont des affections chroniques, souvent débilitantes, caractérisées par une inflammation du tractus gastro-intestinal. L’un des principaux symptômes des MICI est l’urgence intestinale, c’est-à-dire le besoin soudain et intense d’aller aux toilettes.

Si l’urgence intestinale est une manifestation physique de la maladie, son impact psychologique ne peut être surestimé. La peur de ne pas arriver à temps aux toilettes peut accroître l’anxiété et influencer considérablement la vie quotidienne d’une personne. Cette anxiété persistante a un effet profond sur le bien-être émotionnel, entraînant des comportements d’évitement, des activités quotidiennes perturbées et un impact négatif sur les relations sociales et professionnelles.

La Fondation canadienne pour la promotion de la santé digestive est heureuse de présenter Mon journal des MII – un outil de journal en ligne conçu pour aider les adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) à gérer leur santé pendant la période de transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes !

Cette plateforme sécurisée vous permet de prendre le contrôle de votre parcours de santé en conservant un dossier privé et détaillé de vos antécédents médicaux et de vos expériences personnelles avec les MII.

Avec Mon journal des MICI, vous pouvez continuellement mettre à jour vos informations ou créer plusieurs journaux pour refléter l’évolution de votre santé au fil du temps.

Vous pouvez vous connecter pour accéder à votre journal tous les jours et à tout moment, vous n’aurez donc jamais à vous inquiéter. Vous pouvez même télécharger votre journal au format PDF pour l’imprimer ou le partager avec vos prestataires de soins.

1. Comment la colite ulcéreuse affecte-t-elle une personne ?

Les personnes atteintes de colite ulcéreuse (CU) peuvent avoir :

• Jusqu’à 20 selles par jour
• Avoir de fausses envies d’aller aux toilettes
• Selles molles contenant du sang, du pus et des mucosités.

Les MICI sont une maladie difficile à vivre lorsqu’elles se manifestent, car les symptômes qu’elles provoquent peuvent être douloureux, gênants et débilitants.

2. Comment la maladie de Crohn affecte-t-elle une personne ?

Si une personne de votre entourage est atteinte de la maladie de Crohn, elle peut connaître des périodes de symptômes actifs (appelées poussées) et d’autres périodes où les symptômes sont absents (rémission).

Lors d’une poussée, les symptômes de la maladie de Crohn peuvent être douloureux et débilitants.

Ils peuvent en faire l’expérience :

• Douleurs abdominales et crampes
• Diarrhée sévère
• Saignement rectal
• Sang dans les selles
• Perte de poids
• Diminution de l’appétit

4. Les maladies inflammatoires de l’intestin disparaîtront-elles un jour ?

Les MICI sont une maladie qui dure toute la vie. Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif des MICI, la maladie peut souvent être prise en charge efficacement grâce à un traitement médical et à des modifications du mode de vie. L’objectif du traitement est généralement d’induire et de maintenir une rémission, c’est-à-dire de réduire ou d’éliminer les symptômes et l’inflammation du tube digestif. Les MICI se caractérisent par des périodes de maladie active (poussées) et des périodes de rémission. Les poussées peuvent être imprévisibles et nécessiter des ajustements du traitement. D’autre part, de nombreuses personnes atteintes de MII peuvent connaître des périodes de rémission au cours desquelles leurs symptômes sont minimes ou absents, et leur maladie est sous contrôle. Pendant ces périodes, ils peuvent avoir une qualité de vie relativement normale.

5. Quelles sont les options thérapeutiques disponibles pour les MICI ?

Médicaments

Le traitement des MICI fait souvent appel à des médicaments tels que les anti-inflammatoires, les immunosuppresseurs, les produits biologiques/biosimilaires et les corticostéroïdes pour gérer les symptômes et réduire l’inflammation. Ces traitements peuvent aider à contrôler la maladie et à favoriser la rémission. Regardez notre vidéo sur les avantages et les risques des traitements des MICI ici. Passer d’un produit biologique de référence à un biosimilaire ? Consultez notre bibliothèque de biosimilaires.

Modifications du mode de vie

Les changements de mode de vie, notamment les modifications du régime alimentaire, la gestion du stress et l’exercice physique régulier, peuvent également jouer un rôle dans la prise en charge des MII et la prévention des poussées. Pour plus d’informations sur les mises à jour diététiques et les recommandations pour les patients atteints de MII, cliquez ici.

Contrôle

Les personnes atteintes de MII ont généralement besoin d’une surveillance médicale continue et de soins de suivi pour évaluer l’activité de leur maladie et adapter le traitement si nécessaire. Dans certains cas, une intervention chirurgicale peut s’avérer nécessaire pour retirer des parties endommagées du tube digestif ou pour traiter des complications telles que des sténoses ou des abcès. La chirurgie ne guérit pas les MICI mais peut contribuer à améliorer les symptômes et la qualité de vie.

Il est important de travailler en étroite collaboration avec des professionnels de la santé, tels que des gastro-entérologues, afin d’élaborer un plan de traitement personnalisé pour les MII. Bien que les MICI ne disparaissent pas définitivement, de nombreuses personnes atteintes peuvent mener une vie satisfaisante grâce à une prise en charge et à un soutien adéquats. Les progrès dans les options de traitement et la recherche en cours continuent d’améliorer les perspectives pour les personnes vivant avec une MII, dans le but d’obtenir une rémission à long terme et une meilleure qualité de vie.

6. Je souffre d’une MICI, dois-je envisager une grossesse ?

Il est important de reconnaître que chaque personne atteinte de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse présente des symptômes chroniques différents liés à son état pathologique, a des antécédents chirurgicaux différents liés à sa maladie et peut également prendre des médicaments différents pour continuer à traiter sa maladie et la maintenir en rémission.

C’est pourquoi il est important, si vous envisagez de fonder une famille, de consulter d’abord votre gastro-entérologue. Plus important encore, ne supposez pas que vous ne devriez pas tomber enceinte à cause de votre maladie ! Avec votre médecin et votre gastro-entérologue, vous pouvez avoir une discussion spécifique à votre MII.

7. L’alimentation joue-t-elle un rôle dans les MICI ?

L’alimentation peut jouer un rôle important dans la prise en charge des MICI. Le régime alimentaire peut être utilisé pour induire une rémission lorsque la maladie est active. Ceci est important car jusqu’à 40 % des patients peuvent ne pas répondre à leurs traitements médicaux habituels.

Le régime alimentaire peut aider à maintenir des périodes de rémission plus longues. Les médicaments sont incomplètement efficaces et jusqu’à 50 % des patients peuvent perdre la réponse au fil du temps. En outre, le régime alimentaire peut être utilisé pour prévenir l’apparition de nouveaux cas de MII. Ceci est important pour les personnes qui ont des antécédents familiaux de maladies inflammatoires de l’intestin et qui peuvent être exposées à un risque accru.

Votre médecin ou votre diététicien spécialisé dans les MICI peut vous fournir des informations spécifiques à votre situation.