Transition d’une MICI pédiatrique à une MICI adulte

Saviez-vous que de plus en plus d’enfants reçoivent un diagnostic de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) ? Selon Rosen et al. (2015), au moins 25 % des patients atteints de MICI sont diagnostiqués avant l’âge de 20 ans. Plus de 7000 enfants canadiens vivaient avec une MII en 2018, et on prévoit que d’ici 2030, ce chiffre passera à 13 685 (Fu et al., 2022).

Les MICI pédiatriques s’accompagnent de nombreuses considérations uniques, l’une d’entre elles étant la “transition des soins”. Il s’agit d’une énorme responsabilité qui s’ajoute aux nombreuses décisions qui changent la vie que vous devez déjà prendre. Mais il est important de considérer cela comme un changement positif. En effet, la transition des soins n’est pas seulement un parcours essentiel où vous apprendrez à gérer votre maladie de manière plus indépendante, mais devenir autonome et prendre en charge votre santé fait partie intégrante de la vie d’un adulte.

Dans les pages qui suivent, nous répondrons à de nombreuses questions que se posent les adolescents atteints de MICI concernant la transition des soins.

J’ai entendu des expressions telles que “transition des soins” et “transfert des soins” lorsque j’étais chez le médecin. Y a-t-il une différence ?

Si, il y en a un. En vieillissant, vous devrez éventuellement passer d’un spécialiste en pédiatrie à un spécialiste en médecine adulte. C’est ce qu’on appelle le transfert des soins, qui se produit à l’âge de 18 ans dans le système de santé canadien (Jawaid et al., 2019). Elle diffère de la transition des soins qui est la période de votre adolescence où vous serez prêt à prendre en charge votre santé et à prendre des décisions éclairées concernant votre MICI et votre bien-être général. Elle peut commencer dès l’âge de 12 ans (Crohn’s and Colitis, 2021 ; Rosario, 2021).

Je trouve l’idée de transition écrasante. C’est bon ?

Oui, c’est vrai. Parce que si vous vous sentez dépassé, vous n’êtes pas seul. Selon les données existantes, environ un tiers des parents et un quart des adolescents sont anxieux à l’idée de quitter les soins pédiatriques. Après tout, c’est un nouveau voyage à entreprendre. N’oubliez pas non plus que ce processus est différent pour chacun. Elle peut être affectée par le bien-être émotionnel et social, la maturité, les systèmes de soutien existants et l’activité et la gravité de la maladie. Bien que cela puisse être décourageant, des études ont montré que si le processus est bien organisé et coordonné, il peut améliorer les résultats de santé (Kahn, 2016).

Comment puis-je commencer la transition des soins ?

Il s’agira d’un processus de collaboration dans lequel vous travaillerez avec votre équipe soignante et vos parents/soignants. Vous serez encouragé à vous impliquer davantage dans vos visites médicales, par exemple en apprenant à suivre vos rendez-vous, en posant des questions et en y répondant, et en exprimant vos préoccupations. Vous devrez en apprendre davantage sur votre MICI et sur la façon de la gérer. Vous serez responsable de la prise de vos médicaments et de la surveillance des effets secondaires. Au fil du temps, vous commencerez également à voir votre médecin/infirmier seul pour tout ou partie du rendez-vous (Crohn’s and Colitis, 2021 ; Kahn, 2016).

Mes parents ou mes soignants seront-ils impliqués ?

Vos parents et les personnes qui s’occupent de vous doivent être impliqués dans vos soins de santé pendant la transition. Leur rôle consistera à vous informer sur votre maladie, à vous encourager à vous exprimer et à défendre vos intérêts, à vous superviser lorsque vous assumerez de plus en plus de responsabilités, comme la prise de rendez-vous, la prise de vos médicaments et la demande de renouvellement d’ordonnance. Ils peuvent également offrir des conseils sur des questions telles que la couverture d’assurance et les plans pour le travail ou l’université. De plus, ils peuvent vous éduquer sur vos droits et responsabilités une fois que vous aurez 18 ans (Crohn’s and Colitis Foundation, 2021 ; Kahn, 2016 ; Rosario, 2021).

Les MICI pédiatriques sont-elles différentes des MICI adultes ?

Oui, c’est vrai. Les enfants sont plus susceptibles d’avoir une maladie étendue et agressive avec une plus grande implication de leurs intestins. Ils sont également exposés à d’autres problèmes de santé tels qu’une mauvaise croissance, une puberté retardée, des os fragiles (ostéoporose) et des charges psychosociales telles que la dépression, l’anxiété, l’insatisfaction corporelle, etc. (Rosen, 2015).

Que puis-je faire pour assurer une transition réussie ?

La transition de la pédiatrie ne se fait pas toujours sans heurts. Certains obstacles à une transition réussie ont été abordés dans la littérature. Les exemples courants sont la maturité et la préparation des adolescents, les comorbidités et la réticence des parents et des médecins (Kahn, 2016). Mais voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour assurer une transition réussie (Crohn’s and Colitis, 2021) :

• Informez-vous sur votre MII et connaissez vos antécédents médicaux.
• N’hésitez pas à jouer un rôle plus actif dans la prise de décisions concernant vos soins de santé.
• Avoir une copie de votre dossier médical complet et savoir comment contacter votre équipe de santé.
• Familiarisez-vous avec les ressources fiables et appropriées concernant les MICI.
• Informez vos amis proches sur les MII afin qu’ils puissent vous aider lorsque vous ne vous sentez pas bien.
• Défendez vos intérêts à la maison, au travail et à l’école.
• Être responsable de ses soins de santé et de ses choix en matière de santé

Vous pouvez trouver plus d’informations sur ces tâches et responsabilités en consultant notre liste de contrôle de transition pour les patients et les parents atteints de MICI.

Quelles sont les ressources ou les outils disponibles pour les adolescents ?

1. Questionnaires de préparation à la transition : Ces questionnaires peuvent être utilisés par votre équipe médicale pour évaluer vos connaissances en matière de santé et vos compétences en matière d’autogestion, afin qu’elle puisse adapter votre transition en fonction des besoins.
2. Applications pour smartphones : Les exemples incluent MyIBD, MyHealth Passport, LyfeMD, MyGut et GI Buddy. Ils peuvent vous aider à suivre l’évolution de vos symptômes, de votre humeur, de votre régime alimentaire et de vos médicaments, et ainsi à gérer plus efficacement votre MICI.
3. Navigateurs de transition : Ces personnes travaillent directement avec vous pour vous aider à vous orienter dans le système de soins de santé. Ils peuvent également apporter leur aide pour des questions non liées à la santé, comme le transport ou les finances. Cependant, vous ne les trouverez pas forcément dans tous les centres au Canada.
4. L’équipe soignante : Votre équipe peut être composée de médecins, d’infirmières, de pharmaciens, de diététiciens et de travailleurs sociaux. N’oubliez pas de les consulter si vous avez des questions. Ils sont une source de connaissances et une excellente ressource à utiliser (Fondation canadienne pour la santé digestive [CDHF], 2022 ; Fu et al., 2022).

Quelles sont les autres considérations ?

Santé mentale

Comme vous le savez peut-être déjà, les MICI ont un impact profond sur bien plus que votre santé physique. Elle peut également entraîner un risque accru de dépression, d’anxiété, d’isolement social et d’altération de l’image de soi. Cela peut se traduire par de mauvais résultats scolaires, des absences à l’école, des retards dans l’entrée ou la sortie de l’université, des relations tendues et des journées de travail perdues. Il est donc important de chercher de l’aide en cas de besoin : parlez à votre famille et à vos amis proches ; cherchez à rejoindre des groupes de soutien dans la communauté des MII ; envisagez de demander une aide professionnelle (Carrol et al., 2018 ; Crohn’s and Colitis, 2021).

Collège/Travail

Si vous avez plus de 17 ans, vous déménagez peut-être loin de chez vous pour le travail ou l’université. Il y a quelques mesures que vous pouvez prendre pour mieux gérer vos besoins en matière de santé, comme prendre des dispositions pour des aménagements spéciaux. Pour ce faire, vous pouvez contacter le département des services d’accessibilité de votre établissement ou le service des ressources humaines de votre employeur. Il faut toujours planifier à l’avance et toujours connaître ses droits (Rosario, 2021).

Voyage

Vous pouvez également choisir de voyager ou d’étudier à l’étranger. Dans ce cas, commencez à rassembler tous les documents et informations dont vous aurez besoin, tels que les informations médicales pertinentes, les ordonnances mises à jour et la carte d’assurance. Votre médecin devra également vous remettre un “plan d’action” pour les MICI, qui énumère les mesures à prendre en cas d’aggravation de vos symptômes. La Fondation des maladies inflammatoires de l’intestin (Crohn’s and Colitis Foundation) propose des ressources de voyage et une fiche de conseils qui pourraient s’avérer utiles (Crohn’s & Colitis, n.d.). Vous pouvez les trouver ici.

Sexe, drogues et rock’n roll :

Avec des poussées et des périodes de rémission, des symptômes dépressifs, une faible estime de soi et des problèmes d’image corporelle, les MICI peuvent entraver la libido et avoir un impact négatif sur les relations interpersonnelles. Il est vrai qu’il peut être difficile de se sentir sexy quand on est aux prises avec des diarrhées récurrentes et douloureuses. Et bien que les conversations sur le sexe et l’intimité puissent être difficiles à avoir, il est important de discuter honnêtement de vos préoccupations avec vos partenaires et vos prestataires de soins de santé.

L’adolescence et la vingtaine sont une période de découverte de soi et vous pouvez être tenté d’expérimenter les drogues, le tabac et l’alcool. Cependant, n’oubliez pas qu’ils peuvent avoir des effets néfastes sur votre santé et votre bien-être général. Parlez-en avec vos fournisseurs de soins de santé et vos parents ou faites des recherches sur le sujet pour être mieux informé (CDHF, 2022 ; Crohn’s and Colitis, 2021).

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Références

Fondation canadienne pour la santé digestive (FCSD). [CDHFtube]. (2022). Webinaire sur la transition des maladies inflammatoires de l’intestin de l’enfant à l’adulte [Video]. Consulté le 6 novembre 2022 sur le site https://www.youtube.com/watch?v=oNrgJaORQpY.

Carroll, M. W., Kuenzig, M. E., Mack, D. R., Otley, A. R., Griffiths, A. M., Kaplan, G. G., Bernstein, C. N., Bitton, A., Murthy, S. K., Nguyen, G. C., Lee, K., Cooke-Lauder, J., & Benchimol, E. I. (2018). L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada 2018 : Enfants et adolescents atteints de MII. Journal de l’Association canadienne de gastroentérologie, 2(Supplément_1). https://doi.org/10.1093/jcag/gwy056

Fondation des maladies inflammatoires de l’intestin. (2021). Fiche d’information – Prise en charge des MICI chez le jeune adulte [Brochure]. Récupéré le 4 novembre 2022 de %20IBD%

Fondation des maladies inflammatoires de l’intestin. (2021). Conseils d’éducation pédiatrique sur les maladies inflammatoires de l’intestin, conseils pratiques pour les infirmières et les prestataires de pratique avancée [Brochure]. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2020-04/back-to-college-and-school.pdf.

Fondation des maladies inflammatoires de l’intestin. (s.d.). Étudier à l’étranger. Consulté le 5 novembre 2022 sur le site https://www.crohnscolitisfoundation.org/campus-connection/navigating-college/studying-abroad.

Fu, N., Bollegala, N., Jacobson, K., Kroeker, K. I., Frost, K., Afif, W., El-Matary, W., Fowler, S. A., Griffiths, A. M., Huynh, H. Q., Jantchou, P., Karimuddin, A., Nguyen, G. C., Otley, A. R., Pears, C., Seow, C. H., Toulany, A., Tersigni, C., Tignanelli, J., … Benchimol, E. I. (2022). Déclarations de consensus canadiennes sur la transition des adolescents et des jeunes adultes atteints de maladies inflammatoires de l’intestin des soins pédiatriques aux soins pour adultes : Une initiative de collaboration entre le Réseau canadien de transition des MII et Crohn et Colite Canada.. Journal de l’Association canadienne de gastroentérologie, 5(3), 105-115. https://doi.org/10.1093/jcag/gwab050

Jawaid, N., Jeyalingam, T., Nguyen, G., & Bollegala, N. (2019). Transition des soins de l’enfant à l’adulte dans les MII : Comprendre la norme de soins actuelle parmi les gastroentérologues universitaires canadiens pour adultes. Journal de l’Association canadienne de gastroentérologie. https://doi.org/10.1093/jcag/gwz023

Kahn S. A. (2016). La transition du traitement des maladies inflammatoires de l’intestin de l’enfant à l’adulte. Gastro-entérologie & hépatologie, 12(6), 403-406.

Rosario, J. F. del (Ed.). (2021, September). Transition of care: Inflammatory bowel disease (for parents). KidsHealth. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://kidshealth.org/en/parents/toc-ibd.html.

Rosen, M. J., Dhawan, A., et Saeed, S. A. (2015). Maladies inflammatoires de l’intestin chez les enfants et les adolescents. JAMA pediatrics, 169(11), 1053-1060. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2015.1982