Liste de contrôle de la transition vers une MICI pour les patients et les parents

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Mis à jour : August 31st, 2026

Lorsque vous étiez enfant, vos parents ont peut-être supervisé vos soins de santé. Mais en grandissant, on attend de vous que vous vous en occupiez. Parce que, comme apprendre à conduire et trouver un emploi, gérer sa santé fait partie de la vie d’un adulte. Au Canada, vos soins seront transférés aux prestataires de soins de santé pour adultes lorsque vous aurez 18 ans (Jawaid et al., 2019). Cependant, vous pouvez commencer la transition des soins dès l’âge de 12 ans.

La question est donc de savoir ce qu’est la transition des soins. La définition du manuel est la suivante : ” le mouvement planifié et volontaire des adolescents et des jeunes adultes à travers le processus de changement des systèmes de soins de santé centrés sur l’enfant vers ceux centrés sur l’adulte “. En résumé, pendant votre adolescence, vous travaillerez avec vos parents et votre équipe médicale pour acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge de votre santé. Cela peut sembler décourageant et le fait d’avoir une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peut apporter des défis uniques au processus. Mais vous n’êtes pas seul ; votre famille, vos amis et votre équipe soignante seront là pour vous accompagner (Crohn’s and Colitis Foundation, 2021).

La liste de contrôle suivante vous guidera dans les tâches et les responsabilités que vous devrez assumer au cours de la transition de vos soins. N’oubliez pas que cette liste n’est pas immuable. La transition des soins peut être influencée par divers facteurs, tels que le bien-être émotionnel et social, la maturité, les réseaux de soutien et l’activité de la maladie. Il s’agit d’un processus dynamique qui varie d’une personne à l’autre (Société nord-américaine de gastro-entérologie, d’hépatologie et de nutrition pédiatriques [NASPGHAN], s.d.).

Liste de contrôle pour la transition des patients

Patient	Adolescence précoce 12-14 ans	Adolescence moyenne De 14 à 17 ans	Adolescence tardive 17 ans et plus
Connaissance de ma santé	Je suis capable de décrire mon état de santé et ses répercussions sur mon corps et mes activités quotidiennes. Je suis capable d’énumérer mes médicaments. Je sais à quel moment je prends chaque médicament et quelle dose je dois prendre. Je suis capable de gérer mes soins médicaux courants à l’école.	Je connais bien mes antécédents médicaux. Je suis capable d’énumérer les aliments et/ou les activités qui me causent une gêne et provoquent une poussée de ma maladie. Je sais pourquoi mon médecin prescrit des examens et je connais le nom de ces examens. Je comprends les risques liés au fait de ne pas prendre mes médicaments	Je sais quels médicaments je ne dois pas prendre, car ils pourraient interagir avec ceux que je prends pour traiter ma maladie. Je suis capable de gérer toutes mes obligations médicales à l’école et au travail. Je sais comment obtenir davantage d’informations sur les MICI auprès de sources fiables.
Indépendance		Je peux répondre à de nombreuses questions lors d’un rendez-vous chez le médecin. Je passe la plupart du temps seul avec le médecin lors d’une visite.	Je suis seul(e) avec le médecin ou je choisis la personne qui m’accompagne lors d’un rendez-vous. Je connais mes droits et mes responsabilités juridiques dès que j’atteins l’âge de 18 ans.
Gestion des maladies	Je connais les noms de mon médecin et de mon infirmière, ainsi que leurs fonctions. Je peux appeler mon médecin pour prendre ou modifier un rendez-vous. Je suis capable de répondre à au moins une question lors de ma consultation médicale.	Je sais que je devrai éventuellement passer à un gastro-entérologue pour adultes. Je suis au courant des services de soutien locaux	Je peux contacter mon équipe médicale. Je peux prendre moi-même rendez-vous et renouveler mes ordonnances. Je connais bien mon contrat d’assurance maladie et je maîtrise les détails de ma couverture. Je garde toujours mes informations d’assurance dans mon portefeuille, mon sac à main ou mon sac à dos. (Fondation pour la maladie de Crohn et la colite, 2021 ; NASPGHAN, s.d.)

Liste de contrôle pour les parents et les soignants

En tant que parent ou soignant, vous avez été responsable de la santé de votre enfant, mais il est maintenant temps de l’associer à la prise de décision et de l’encourager à jouer un rôle plus actif. Parce que plus ils en savent, plus leurs décisions seront intelligentes.

Parents/soignants	Adolescence précoce 12-14 ans	Adolescence moyenne De 14 à 17 ans	Adolescence tardive 17 ans et plus
Établir des objectifs d’autogestion	Mon enfant sait ce qu’est une MICI et quand il doit consulter. Mon fils/ma fille est capable d’énumérer le nom de tous ses médicaments, leurs posologies et les moments où il/elle doit les prendre, ainsi que leurs effets secondaires courants.	Mon enfant apprend à aller chercher ses médicaments sur ordonnance et à prendre des rendez-vous. Mon enfant est conscient des conséquences d’un non-respect du traitement. Mon enfant conserve les coordonnées de son équipe soignante dans son portefeuille ou son sac à dos.	Mon enfant passe aux soins pour adultes et est mis en relation avec un gastro-entérologue pour adultes. Il/elle a également un médecin de famille. Mon adolescent dispose de copies de son dossier médical complet pour le travail, l’école et la transition. Cela comprend les médicaments, l’historique des vaccinations, les allergies, les tests et le nom de leur gastro-entérologue et de leur médecin de famille.
Favoriser l’indépendance	J’encourage mon enfant à poser des questions sur sa santé. Je prépare mon enfant à rencontrer seul l’équipe soignante à l’avenir. Je sors pendant une partie de la visite médicale pour donner à mon enfant la possibilité de parler en privé avec le prestataire.	Je continue à encourager la participation active de mon enfant lors des visites au cabinet. Je permets à mon enfant de choisir si je serai dans la pièce lors de l’évaluation. Mon adolescent commence un emploi et informera son employeur de la façon dont les MII peuvent affecter son rendement au travail.	Mon enfant est capable de décrire les mesures spécifiques d’autogestion des MICI, à la maison et à l’école, qui ont été élaborées par son équipe soignante. Mon enfant connaît les détails de sa couverture d’assurance et garde ces informations sur lui. Mon adolescent va entrer à l’université et envisage les mesures suivantes : 1. Informer l’équipe de santé étudiante de son diagnostic afin de coordonner les soins avec son gastro-entérologue. 2. Informer le service chargé de l’accessibilité afin de mettre en place des aménagements et des plans académiques en cas de maladie.
Éducation à la santé	Mon enfant est conscient de l’impact des MICI sur le mode de vie et les activités quotidiennes et des conséquences de la non-observance du traitement.	J’enseigne à mon enfant les effets des drogues et de l’alcool sur les MII et l’impact des MII sur la sexualité et la fertilité.	Mon enfant est conscient des conséquences des drogues et de l’alcool sur les MII et de l’impact des MII sur la sexualité et la fertilité. (Agence pour l’innovation clinique [ACI], 2020 ; Fondation pour la maladie de Crohn et la colite, 2021 ; Rosario, 2021)

Références

Agency for Clinical Innovation. (2020). Transition Checklist for Parents and Carers. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://aci.health.nsw.gov.au/__data/assets/pdf_file/0011/650369/ACI-Transition-ideas-and-checklist-for-parents-and-carers.pdf.

Crohn’s and Colitis Foundation. (2021). Conseils pédagogiques en pédiatrie sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, conseils pratiques à l’intention des infirmières et des professionnels de santé de niveau avancé [Brochure]. Consulté le 2 novembre 2022 sur https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2020-04/back-to-college-and-school.pdf.

Jawaid, N., Jeyalingam, T., Nguyen, G., & Bollegala, N. (2019). Paediatric to adult transition of care in IBD: Understanding the current standard of care among Canadian adult academic gastroenterologists. Journal of the Canadian Association of Gastroenterology. https://doi.org/10.1093/jcag/gwz023

Société nord-américaine de gastro-entérologie, d’hépatologie et de nutrition pédiatriques (NASPGHAN). (s.d.). La transition d’un patient atteint d’une MICI des soins pédiatriques vers les soins pour adultes [Brochure]. Consulté le 2 novembre 2022 sur https://naspghan.org/files/documents/pdfs/medical-resources/ibd/Checklist_PatientandHealthcareProdiver_TransitionfromPedtoAdult.pdf.

Rosario, J. F. del (Ed.). (2021, September). Transition of care: Inflammatory bowel disease (for parents). KidsHealth. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://kidshealth.org/en/parents/toc-ibd.html.