Liste de contrôle de la transition vers une MICI pour les patients et les parents
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Mis à jour : November 21st, 2022
Lorsque vous étiez enfant, vos parents ont peut-être supervisé vos soins de santé. Mais en grandissant, on attend de vous que vous vous en occupiez. Parce que, comme apprendre à conduire et trouver un emploi, gérer sa santé fait partie de la vie d’un adulte. Au Canada, vos soins seront transférés aux prestataires de soins de santé pour adultes lorsque vous aurez 18 ans (Jawaid et al., 2019). Cependant, vous pouvez commencer la transition des soins dès l’âge de 12 ans.
La question est donc de savoir ce qu’est la transition des soins. La définition du manuel est la suivante : ” le mouvement planifié et volontaire des adolescents et des jeunes adultes à travers le processus de changement des systèmes de soins de santé centrés sur l’enfant vers ceux centrés sur l’adulte “. En résumé, pendant votre adolescence, vous travaillerez avec vos parents et votre équipe médicale pour acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge de votre santé. Cela peut sembler décourageant et le fait d’avoir une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peut apporter des défis uniques au processus. Mais vous n’êtes pas seul ; votre famille, vos amis et votre équipe soignante seront là pour vous accompagner (Crohn’s and Colitis Foundation, 2021).
La liste de contrôle suivante vous guidera sur les tâches et les responsabilités que vous devrez assumer lors de la transition des soins. N’oubliez pas que cette liste de contrôle n’est pas figée. La transition des soins peut être affectée par des facteurs tels que le bien-être émotionnel et social, la maturité, les systèmes de soutien et l’activité de la maladie. Il s’agit d’un processus dynamique qui n’est pas le même pour tous (North American Society For Pediatric Gastroenterology, Hepatology & Nutrition [NASPGHAN], n.d.).
Liste de contrôle pour la transition des patients
| Patient | Adolescence précoce 12-14 ans | Adolescence moyenne De 14 à 17 ans | Adolescence tardive 17 ans et plus |
| Connaissance de ma santé | Je peux décrire mon état et la façon dont il affecte mon corps et mes activités quotidiennes. Je peux énumérer mes médicaments. Je sais quand je prends chaque médicament et quelle quantité je prends. Je peux gérer mes tâches médicales habituelles à l’école. | Je connais bien mes antécédents médicaux. Je peux énumérer les aliments et/ou les activités qui me mettent mal à l’aise et qui provoquent des poussées de ma maladie. Je sais pourquoi mon médecin demande des examens et je connais le nom de ces examens. Je comprends les risques de ne pas prendre mes médicaments | Je sais quels médicaments je ne dois pas prendre parce qu’ils peuvent interagir avec les médicaments que je prends pour mon état de santé. Je peux gérer toutes mes tâches médicales à l’école et au travail. Je sais comment obtenir plus d’informations sur les MICI auprès de sources fiables. |
| Indépendance | Je peux répondre à de nombreuses questions lors d’un rendez-vous chez le médecin. Je passe la plupart du temps seul avec le médecin lors d’une visite. | Je suis seul avec le médecin ou je choisis qui m’accompagne lors d’un rendez-vous. Je suis conscient(e) de mes droits et responsabilités juridiques lorsque j’aurai 18 ans. | |
| Gestion des maladies | Je connais le nom de mon médecin et de mon infirmière et leur rôle. Je peux appeler mon médecin pour prendre ou modifier un rendez-vous. Je peux répondre à au moins une question lors de mon rendez-vous médical. | Je sais que je devrai éventuellement passer à un gastro-entérologue pour adultes. Je suis au courant des services de soutien locaux | Je peux contacter mon équipe médicale. Je peux prendre mes propres rendez-vous et renouveler mes ordonnances. Je connais bien mon régime d’assurance maladie et je connais les détails de ma couverture. J’ai toujours les informations relatives à mon assurance dans mon portefeuille, mon sac à main ou mon sac à dos. (Crohn’s and Colitis Foundation, 2021 ; NASPGHAN, n.d.) |
Liste de contrôle pour les parents et les soignants
En tant que parent ou soignant, vous avez été responsable de la santé de votre enfant, mais il est maintenant temps de l’associer à la prise de décision et de l’encourager à jouer un rôle plus actif. Parce que plus ils en savent, plus leurs décisions seront intelligentes.
| Parents/soignants | Adolescence précoce 12-14 ans | Adolescence moyenne De 14 à 17 ans | Adolescence tardive 17 ans et plus |
| Établir des objectifs d’autogestion | Mon enfant sait ce qu’est une MII et quand il faut se faire soigner. Mon fils/ma fille peut citer le nom de tous ses médicaments, leur dosage et le moment où il faut les prendre, ainsi que les effets secondaires courants. | Mon enfant apprend à remplir des ordonnances et à prendre des rendez-vous. Mon enfant est conscient des conséquences du non-respect des règles. Mon enfant conserve les coordonnées de son équipe médicale dans son portefeuille ou son sac à dos. | Mon enfant passe aux soins pour adultes et est mis en relation avec un gastro-entérologue pour adultes. Il/elle a également un médecin de famille. Mon adolescent dispose de copies de son dossier médical complet pour le travail, l’école et la transition. Cela comprend les médicaments, l’historique des vaccinations, les allergies, les tests et le nom de leur gastro-entérologue et de leur médecin de famille. |
| Favoriser l’indépendance | J’encourage mon enfant à poser des questions sur sa santé. Je prépare mon enfant à rencontrer seul l’équipe soignante à l’avenir. Je sors pendant une partie de la visite médicale pour donner à mon enfant la possibilité de parler en privé avec le prestataire. | Je continue à encourager la participation active de mon enfant lors des visites au cabinet. Je permets à mon enfant de choisir si je serai dans la pièce lors de l’évaluation. Mon adolescent commence un emploi et informera son employeur de la façon dont les MII peuvent affecter son rendement au travail. | Mon enfant peut décrire des plans spécifiques d’autogestion des MICI, à la maison et à l’école, qui ont été élaborés par son équipe de soins. Mon enfant connaît les détails de sa couverture d’assurance et porte ces informations sur lui. Mon adolescent va aller à l’université et envisage les plans suivants : 1. Informer l’équipe de santé des étudiants de leur diagnostic afin de coordonner les soins avec leur gastroentérologue. 2. Informer le Bureau des Accessibilités afin d’organiser les aménagements et les plans académiques en cas de maladie. |
| Éducation à la santé | Mon enfant est conscient de l’impact des MICI sur le mode de vie et les activités quotidiennes et des conséquences de la non-observance du traitement. | J’enseigne à mon enfant les effets des drogues et de l’alcool sur les MII et l’impact des MII sur la sexualité et la fertilité. | Mon enfant est conscient des conséquences des drogues et de l’alcool sur les MII et de l’impact des MII sur la sexualité et la fertilité. (Agency for Clinical Innovation [ACI], 2020; Crohn’s and Colitis Foundation, 2021; Rosario, 2021) |
This article made possible due to an unrestricted educational grant from Pfizer Canada.
Références
Agency for Clinical Innovation. (2020). Transition Checklist for Parents and Carers. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://aci.health.nsw.gov.au/__data/assets/pdf_file/0011/650369/ACI-Transition-ideas-and-checklist-for-parents-and-carers.pdf.
Crohn’s and Colitis Foundation. (2021). Pediatric Education Tips on Inflammatory Bowel Disease, Practical Tips for Nurses and Advanced Practice Providers [Brochure]. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2020-04/back-to-college-and-school.pdf.
Jawaid, N., Jeyalingam, T., Nguyen, G., & Bollegala, N. (2019). Paediatric to adult transition of care in IBD: Understanding the current standard of care among Canadian adult academic gastroenterologists. Journal of the Canadian Association of Gastroenterology. https://doi.org/10.1093/jcag/gwz023
North American Society For Pediatric Gastroenterology, Hepatology & Nutrition (NASPGHAN). (n.d.). Transitioning a Patient With IBD From Pediatric to Adult Care [Brochure]. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://naspghan.org/files/documents/pdfs/medical-resources/ibd/Checklist_PatientandHealthcareProdiver_TransitionfromPedtoAdult.pdf.
Rosario, J. F. del (Ed.). (2021, September). Transition of care: Inflammatory bowel disease (for parents). KidsHealth. Consulté le 2 novembre 2022 sur le site https://kidshealth.org/en/parents/toc-ibd.html.
