Lacunes dans la prise en charge des MICI
Écrit par : CDHF
Mis à jour : July 28th, 2026
Novembre est le mois de la sensibilisation aux maladies inflammatoires de l’intestin (MII), une occasion de mettre en lumière les expériences des Canadiens vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Dans cet article, nous nous entretenons avec deux patients et un éminent gastro-entérologue pour mettre en lumière les lacunes dans les soins des MII auxquelles trop de personnes sont confrontées. Qu’il s’agisse des longs délais d’attente, des diagnostics tardifs ou des contraintes émotionnelles et financières liées à la gestion d’une maladie chronique, leurs récits révèlent un système sous pression et la résilience de ceux qui sont déterminés à le changer.
La Fondation canadienne pour la promotion de la santé digestive (FCPSD) met en lumière ces histoires afin de sensibiliser les gens aux obstacles réels que rencontrent les patients et de plaider en faveur de soins plus équitables, plus accessibles et plus continus pour toutes les personnes vivant avec une MII.
Pour Ashley Patel, ces lacunes sont devenues douloureusement évidentes lorsque ses premiers symptômes sont apparus.
Ashley Patel décrit son parcours, depuis les premiers symptômes jusqu’au diagnostic de la maladie de Crohn, comme un “tourbillon”. Sa première poussée a eu lieu à l’âge de 21 ans. Elle se souvient : “À 24 ans, je terminais mon premier semestre d’études de médecine et j’ai abandonné parce que j’allais aux toilettes 60 à 70 fois par jour.”
Aujourd’hui, Mme Patel se prépare à faire des études de droit. Mais son parcours vers la santé a été difficile. En naviguant dans le système de santé pour obtenir un diagnostic, elle s’est sentie ignorée, seule et effrayée.
Les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) englobent deux affections principales : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Les symptômes communs aux deux maladies sont les suivants :
- Diarrhée
- Douleurs et crampes d’estomac
- Sang dans les selles
- Perte d’appétit
- Perdre du poids sans essayer
- Sensation d’extrême fatigue
Les MICI ne doivent pas être confondues avec le syndrome du côlon irritable (SCI), qui ne provoque pas d’inflammation.
Le Canada est l’un des pays où le taux de MII est le plus élevé au monde. En 2023, plus de 320 000 Canadiens vivaient
avec cette maladie – un chiffre qui devrait atteindre 470 000 en 2035.
Les MICI frappent généralement les adolescents et les jeunes adultes, perturbant souvent l’éducation, la carrière et les relations au cours des étapes critiques de la vie.
Bien qu’il n’y ait pas de remède, un traitement approprié et des soins spécialisés peuvent aider les patients à obtenir une rémission et à maintenir leur qualité de vie. Mais comment accéder à ces soins ? C’est là que le système échoue pour de nombreux Canadiens.
Pour de nombreux Canadiens comme M. Patel, le parcours est long et frustrant.
La crise des temps d’attente
Entre mars 2020 et février 2021, Mme Patel s’est rendue dix fois aux urgences. Elle venait de commencer à travailler en tant que chercheuse qualitative pour un spécialiste des MICI à l’hôpital Mount Sinai de Toronto et s’est rapidement rendu compte qu’elle avait besoin d’une coloscopie. Il a fallu plusieurs visites à son médecin de famille pour qu’il accepte de lui faire subir une coloscopie.
La coloscopie de M. Patel a confirmé le diagnostic de maladie de Crohn.
“Quelques jours plus tard, je me suis effondrée parce que j’étais sur le point de faire un choc septique – ils ne savaient pas que j’avais un abcès”, se souvient-elle.
Elle a passé une semaine à l’hôpital pendant que les médecins traitaient de graves complications, notamment un dangereux rétrécissement de l’intestin. Neuf mois plus tard, Mme Patel a été opérée pour retirer la partie endommagée.
“C’est là que le voyage s’arrête, du moins en ce qui concerne la souffrance”, dit-elle.
De même, le parcours de Steve Holbrook jusqu’au diagnostic a été marqué par des années d’incertitude.
Selon sa mère, Holbrook présente des symptômes de MICI depuis sa naissance. Il avait souvent des selles sanglantes et les médecins ont su immédiatement que quelque chose n’allait pas dans son système digestif.
“À l’âge de deux ans, mes articulations ont tellement gonflé que j’ai cessé de marcher”, explique M. Holbrook.
Il rampait partout. La raison ? Une polyarthrite rhumatoïde sévère.
Entre l’âge de 2 et 6 ans, Holbrook a subi des tests approfondis. À l’âge de 6 ans, on lui a diagnostiqué une colite ulcéreuse qui, selon les médecins, avait contribué à son arthrite. Ce diagnostic a ensuite été remplacé par celui de la maladie de Crohn.
Au fil des ans, Holbrook a essayé de nombreux médicaments avec un certain succès. Mais en janvier 2009, à l’âge de 27 ans, sa maladie a mis sa vie en danger. Les médecins lui ont dit qu’il faudrait lui retirer le rectum ou qu’il mourrait.
En janvier, Holbrook a subi une ablation d’une partie du côlon. En raison de la surpopulation de l’hôpital, il a passé deux semaines dans un couloir avec seulement un rideau pour l’intimité.
“J’apprenais à vivre avec une stomie, une stomie permanente et une sortie, c’était désagréable”, raconte Holbrook.
Pendant 11 mois, les chirurgiens lui ont retiré le rectum, le côlon et une partie de l’intestin grêle. Depuis lors, la maladie de Crohn de Holbrook est en rémission sans traitement médicamenteux.
Les histoires de Holbrook et de Patel reflètent les lacunes systémiques dans les soins des MII au Canada.
Lacunes systémiques dans les soins
Le Dr Parul Tandon, gastro-entérologue et clinicien-chercheur pour les maladies inflammatoires de l’intestin à l’University Health Network, estime que la plus grande lacune est l’accès à un gastro-entérologue spécialisé dans les MII.
En moyenne, les délais d’attente sont d’environ trois mois, mais les patients qui ont des poussées peuvent être examinés plus tôt.
L’accès varie en fonction de la situation géographique. Les patients des zones rurales ont plus de mal à atteindre les spécialistes. Pour les immigrants qui naviguent dans un nouveau système de santé, l’accès devient encore plus difficile.
L’accès en temps utile est un défi. Le suivi permanent en est un autre.
Les MICI nécessitent des soins tout au long de la vie, mais moins de 50 % des patients consultent un spécialiste chaque année pendant cinq ans.
Les soins complets pour les MICI doivent inclure
- Rendez-vous annuels avec un spécialiste formé aux MICI
- Accès rapide aux tests de diagnostic
- Coordination entre les médecins de famille et les gastro-entérologues
- Soutien à la santé mentale
- Conseils nutritionnels
“De nombreuses études ont démontré qu’un accès précoce aux soins et des soins continus améliorent les résultats – ils évitent aux patients de se rendre aux urgences ou à l’hôpital, réduisent l’utilisation de corticostéroïdes et diminuent potentiellement d’autres complications en aval comme la dysplasie (cellules anormales dans la muqueuse du côlon) et la chirurgie”, explique le Dr Tandon.
Outre la pénurie de spécialistes, les tests de diagnostic constituent un autre obstacle de taille. La demande croissante de tomodensitogrammes, d’IRM et d’échographies se traduit par des délais d’attente plus longs pour les patients atteints de MII. Le Dr Tandon note qu’au centre-ville de Toronto, une IRM spécialisée pour examiner l’intestin grêle peut prendre jusqu’à un an.
Une fois diagnostiqués et mis en contact avec des spécialistes, les patients se heurtent à un autre obstacle : le coût.
Obstacles à l’accès aux médicaments
Les médicaments pour traiter les MICI peuvent être très coûteux pour les personnes qui ne disposent pas d’une assurance privée ou des fonds nécessaires pour les payer.
“Dans le contexte d’inflation croissante que nous connaissons, avec l’augmentation du coût des loyers, des prêts hypothécaires et des produits d’épicerie, payer 300 à 400 dollars par mois peut constituer un obstacle de taille”, explique le Dr Tandon.
Sans assurance, de nombreux patients n’ont pas accès à des thérapies avancées plus sûres. Leur maladie peut progresser parce qu’ils n’ont pas les moyens de payer le traitement. La charge financière s’étend aux familles qui gèrent les MICI pédiatriques.
Les jeunes patients sont également confrontés à des difficultés particulières pour obtenir des traitements plus récents.
Holbrook a deux enfants atteints de la maladie de Crohn. De nombreux enfants dépendent encore des médicaments que Holbrook utilisait il y a 20 ans, comme la prednisone et le Remicade. Les parents sont confrontés à d’importants obstacles pour accéder aux nouveaux traitements.
“Certains des médicaments que nous avons dû supplier (les médecins) d’administrer à mon fils n’étaient pas autorisés pour les enfants”, explique Holbrook. “Nous signions des dérogations et nous faisions ce que nous voulions.
Briser le silence
Malgré ces défis en matière de soins de santé, des personnes comme Patel et Holbrook refusent de rester silencieuses.
De nombreuses personnes atteintes de MII souffrent seules. “La maladie de Crohn n’est pas une maladie sexy. Ce n’est pas une maladie glamour”, déclare Holbrook. “Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent en silence.
Mme Patel connaît parfaitement cet isolement. “Le parcours qui mène au diagnostic est si douloureusement solitaire”, dit-elle. “Au milieu de toute cette douleur – mentale, physique, émotionnelle – j’ai exclu tant de gens de ma vie”.
Mais le silence ne fait qu’aggraver la lutte. Le conseil de Mme Patel à toute personne confrontée à une MII : “Vous n’êtes pas seul. Parlez-en à quelqu’un. Vous n’avez pas besoin de le crier au monde entier”.
Holbrook a rendu son action visible. Sa bio Instagram l’identifie comme un défenseur de la maladie de Crohn. “Je veux que les gens sachent que j’ai la maladie de Crohn et qu’il n’y a pas de mal à en parler”.
Une communauté qui se rassemble
Cette ouverture est source de changement. Partout au Canada, les patients, les soignants et les fournisseurs de soins de santé unissent leurs forces pour améliorer les soins des MII.
“Tout le monde s’unit, y compris nos patients partenaires”, déclare le Dr Tandon. Ils plaident en faveur d’un changement du système – par le biais de pétitions, en faisant pression pour obtenir de nouvelles technologies de diagnostic telles que l’échographie intestinale, ou en exigeant un meilleur financement des médicaments.
Holbrook incarne cet esprit de progrès. Malgré des décennies de lutte, il s’interroge constamment : “Comment puis-je être un meilleur père, un meilleur mari et un meilleur défenseur de la maladie de Crohn ?”.
Pour Mme Patel, ce travail de sensibilisation est essentiel. “L’histoire de chacun est différente, mais d’une certaine manière, nos noms de diagnostic sont les mêmes”, dit-elle. “Je veux connaître vos expériences et partager les miennes, afin que nous puissions construire un avenir meilleur.
Ces histoires montrent que le changement commence lorsque les gens s’unissent – patients, médecins, soignants et défenseurs des droits de l’homme.
La prise de conscience croissante et la poursuite des discussions permettent d’espérer un avenir où chaque Canadien atteint d’une MII aura accès à un diagnostic rapide, à un traitement efficace et à un soutien continu.
Le CDHF reste déterminé à faire de cette vision une réalité, une histoire et une action à la fois.
Écoutez ce que les patients atteints de MII ont à dire
Cette initiative a été rendue possible grâce au soutien de Pfizer Canada ULC et de Fresenius Kabi.
Références :
Benchimol, E. I., Kuenzig, M. E., Bernstein, C. N., Nguyen, G. C., Guttmann, A., Jones, J. L., Potter, B.K., Targownik, L. E., Catley, C.A., Nugent, Z.J., Tanyingoh, D., Mojaverian, N., Underwood, F.E., Siddiq, S., Otley, A.R., Bitton, A., Carroll, M.W., DeBruyn, J.C., Dummer, T.J.B., . . . Kaplan, G. G. (2018). Disparités rurales et urbaines dans les soins aux patients canadiens atteints de maladies inflammatoires de l’intestin : une étude basée sur la population. Clinical Epidemiology, 10, 1613-1626. https://doi.org/10.2147/CLEP.S178056
Coward, S., Benchimol, E. I., Kuenzig, M. E., Windsor, J. W., Bernstein, C. N., Bitton, A., Jones, J. L., Lee, K., Murthy, S. K., Targownik, L. E., Peña-Sánchez,J-N., Rohatinsky, N., Ghandeharian, S., Im, J. H. B., Davis, T., Weinstein, J., Goddard, Q., Gorospe, J., Bennett, J., . . . Kaplan, G. G. (2023). L’impact des maladies inflammatoires de l’intestin au Canada en 2023 : Épidémiologie des MII. Journal de l’Association canadienne de gastroentérologie, 6(Suppl 2), S9-S15. https://doi.org/10.1093/jcag/gwad004
